Editore: Effatà
Autore: Fantone Fabio
Collana: Libera-mente
In commercio dal: 12 Aprile 2024
Pagine: 144 p., Libro in brossura
EAN: 9788869291326

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Descrizione

Due donne, due spose, due mamme: Laura e Francesca. La crescita dei figli le mette alla prova. Matilde e Marco sono bambini di cui non si capiscono ancora bene i comportamenti. Di notte non dormono: i loro bisogni speciali sono come uno tsunami e non risparmiano genitori, nonni e fratelli. La società fatica a includere e accogliere. Affetti da una rara sindrome genetica non ancora diagnosticata, vengono raccontati dalle rispettive madri a un gruppetto di amici che si erge a «squadra speciale» nel tentativo di alleggerire le loro fatiche: un sacerdote, un barista, un operatore sanitario non vedente e un educatore. Le loro storie, raccontate con sequenze alternate, mescolano culture, abitudini e tradizioni danzando tra Nord e Sud Italia per trovare un punto di incontro, tanto fortuito quanto provvidenziale, a Roma. Il finale non sarà il classico «...e vissero felici e contenti», ma permetterà a tanti di loro di provare a stare, con la maggior dignità possibile, ognuno sulla propria strada. Il romanzo si pone l'obiettivo di sostenere economicamente il progetto di ricerca clinica condotto dal dottor Davide Valacchi in collaborazione con il Policlinico Gemelli di Roma denominato «Oltre l'invisibile». Un giro dell'Italia in tandem nella condivisione del quotidiano dei ragazzi affetti dalla sindrome di Smith Magenis con l'obiettivo, insieme alla raccolta dati ospedaliera, di stilare un documento di linee guida sulla sindrome stessa riconosciuto su tutto il territorio italiano per garantire diritti, riconoscimenti e trattamenti standardizzati. Prefazione di Davide Valacchi. Introduzione di Francesco Repice.