Editore: Ricerche&Redazioni
Autore: Associazione Sanfilippo Fighters Odv (cur.)
In commercio dal: 23 Maggio 2022
Pagine: 128 p., Libro in brossura
EAN: 9788885431560

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Descrizione

Il volume, nato un'idea di Daniele Di Benedetto e Marianna Bruno, e realizzato a cura dell'Associazione Sanfilippo Fighters Odv, racconta le storie meravigliose dei bambini e dei ragazzi affetti dalla Mucopolisaccaridosi di tipo III, meglio nota come Sinfrome di Sanfilippo, una malattia rara ereditaria con insorgenza pediatrica che causa una progressiva e inesorabile degenerazione neurologica con perdita delle capacità motorie e rapido deterioramento cognitivo (capacità di apprendimento e di comunicazione). Come si legge in quarta di copertina del volume, il libro racconta «Storie di parole acquisite e poi dimenticate. Storie di corse al parco che diventano passi lenti e incerti. Storie di bambini e adolescenti capaci di sorridere, anche solo con gli occhi. Storie di un futuro preso con forza e portato via. Storie di una vita vissuta un giorno alla volta, un'ora alla volta.» Prefazione di Alessandro Fraldi. Con un testo di Gabriele Cirilli. L'immagine di copertina è di Federica Di Stefano. L'acquisto del libro sostiene le attività dell'Associazione Sanfilippo Fighters Odv.